Information provision for people with multiple sclerosis.

ANTECEDENTES: Las personas con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a una serie de incertidumbres importantes relativas muchos aspectos de la enfermedad. Entre otros, estos incluyen el diagnóstico, pronóstico, el curso de la enfermedad, las terapias modificadoras de la enfermedad, las terapias sintomáticas y las intervenciones no farmacológicas. Se ha demostrado que las personas con EM demandan información adecuada para poder participar activamente en la toma de decisiones médicas y de autogestionar su enfermedad. Por otro lado, se ha encontrado que el conocimiento relacionado con la enfermedad de los pacientes es pobre. Por lo tanto, las directrices han recomendado una información clara y concisa de alta calidad en todas las etapas de la enfermedad. Varios estudios han descrito déficits de comunicación e información en el cuidado de las personas con EM y, en consecuencia, una serie de información y la toma de decisiones de programas de apoyo han sido publicados. OBJETIVOS: Evaluar la efectividad de las intervenciones de suministro de información para las personas con EM que tienen como objetivo promover la elección informada y mejorar los resultados relevantes para los pacientes. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA: Se realizaron búsquedas en la Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Registro Especializado del Grupo nervioso central Sistema que contiene ensayos de CENTRAL (The Cochrane Library 2013, Número 6), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, LILACS, Pedro y los registros de ensayos clínicos (12 junio de 2013), así como otras fuentes. Además, se realizaron búsquedas en PsycINFO, registros de ensayos y las listas de referencias de los artículos identificados. También se estableció contacto con autores de ensayos. Ensayos controlados aleatorios, ensayos controlados aleatorios de racimo y cuasialeatorios que compararan la provisión de información para las personas con EM o sospecha de EM (grupos de intervención) con la atención habitual u otros tipos de suministro de información (grupos de control) fueron elegibles. Recopilación y análisis de datos: Dos revisores evaluaron de forma independiente los artículos recuperados de la pertinencia y la calidad metodológica y extrajeron los datos. Valoración crítica de los estudios abordó el riesgo de sesgo de selección, el sesgo de realización, sesgo de deserción y el sesgo de detección. Se estableció contacto con los autores de los estudios pertinentes para obtener información adicional. Resultados principales Diez ensayos controlados aleatorios con un total de 1314 participantes cumplieron los criterios de inclusión y se analizaron. Las intervenciones abordaron una variedad de temas utilizando diferentes enfoques para el suministro de información en diferentes contextos. Los temas incluyeron terapia modificadora de la enfermedad, la gestión de la recaída, estrategias de autocuidado, manejo de la fatiga, la planificación familiar y la promoción de la salud en general. Las intervenciones contenían decisión ayudas, programas educativos, intervenciones de autocuidado y de entrevistas personales con los médicos. Todas las intervenciones fueron intervenciones complejas con más de un componente activo, pero el número y extensión de los componentes de la intervención diferían notablemente entre los estudios. Los estudios tenían un riesgo variable del sesgo. No se realizó el metanálisis debido a la marcada heterogeneidad clínica. Los cuatro estudios que evaluaron el conocimiento relacionada con la EM (524 participantes; en pruebas de calidad moderada) detectaron diferencias significativas entre los grupos, como resultado de las intervenciones que indican que la provisión de información puede aumentar con éxito los conocimientos de los participantes. Hubo resultados mixtos de cuatro estudios de los efectos sobre la toma de decisiones de informes (836 participantes; la evidencia de baja calidad) y de cinco estudios de evaluación de la calidad de vida (605 participantes; evidencia de baja calidad). No hubo eventos adversos en los seis estudios que informaron sobre los eventos adversos. Conclusiones de los revisores: Acciones de información para las personas con EM parece aumentar el conocimiento relacionado con la enfermedad, con resultados menos claros en la toma de decisiones y la calidad de vida. No parece haber ningún efecto secundario negativo de informar a los pacientes sobre su enfermedad. Interpretación de los resultados de los estudios sigue siendo un reto debido a la marcada heterogeneidad de las intervenciones y medidas de resultado.