Impact of a disease-management program on symptom burden and health-related quality of life in patients with idiopathic pulmonary fibrosis and their care partners.

ANTECEDENTES: Los pacientes fueron reclutados de la Dorothy P. y Richard P. Simmons Centro para la enfermedad pulmonar intersticial, que se encuentra dentro de la Universidad de Pittsburgh Medical Center. Resultados fibrosis pulmonar idiopática en la cicatrización del pulmón e insuficiencia respiratoria, y tiene una supervivencia media de 3 a 5 años desde el momento del diagnóstico. El propósito de este estudio fue determinar si los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática y sus socios de atención podrían ser manejados de manera más óptima por una intervención de manejo de la enfermedad, titulado "Programa de Reducción de la fibrosis pulmonar idiopática síntomas y mejorar la gestión", que las enfermeras entregan con el formato de un grupo de apoyo. La hipótesis de que la participación mejoraría la percepción de la calidad relacionada con la salud de la vida (CVRS) y disminuir la carga de síntomas. MÉTODOS: Los sujetos fueron 42 participantes asignados al azar a un grupo experimental (diadas socios 10 pacientes / cuidado) o control (diadas socios 11 pacientes / cuidado) grupo. Los participantes del grupo experimental asistieron al programa de 6 semanas, y los controles recibieron la atención habitual. Antes y después del programa, todos los participantes completaron cuestionarios diseñados para evaluar la carga de los síntomas y la CVRS. Pacientes y socios de atención en el grupo de intervención también fueron entrevistados en su casa para obtener información sobre su experiencia después de participar en el Programa de Reducción de la fibrosis pulmonar idiopática síntomas y mejorar la gestión. RESULTADOS: Después de la intervención, los pacientes del grupo experimental calificaron su CVRS menos positivamente (P = 0,038) y tendieron a reportar más ansiedad (p = 0,077) en comparación con los controles. Cuidado socios calificaron su estrés a un nivel inferior (p = 0,018) en comparación con los controles. Evaluaciones de los cursos fueron uniformemente positiva. Post-estudio entrevistas cualitativas con participantes de los grupos experimentales sugieren beneficios no ejemplificados por estos resultados. Participantes pacientes sienten menos aislados, fueron capaces de poner su enfermedad en perspectiva, y valoran la participación en la investigación y ayudar a los demás. CONCLUSIÓN: La exploración adicional del impacto de las intervenciones de manejo de la enfermedad en pacientes con enfermedad pulmonar avanzada y sus socios de cuidado es necesario utilizar tanto la metodología cualitativa y cuantitativa. Intervenciones de control de enfermedades tienen el potencial de afectar positivamente a los pacientes con enfermedad pulmonar avanzada y sus socios de atención.