Costs and quality of life of multiple sclerosis in Switzerland.

Este análisis del costo de la enfermedad, con base en información de 1.101 pacientes en Suiza, es parte de un estudio a nivel europeo del costo de la enfermedad en la esclerosis múltiple (EM). El objetivo fue analizar los costos y la calidad de vida (QOL) en relación con el nivel de gravedad de la enfermedad y la progresión. Se pidió a los pacientes registrados con la organización suiza MS paciente a participar en una encuesta por correo y el 44% respondieron. El cuestionario pedido detalles sobre la enfermedad (tipo de enfermedad, las recaídas, nivel de discapacidad funcional), la información sobre todo el consumo de recursos médicos y no médicos, los cuidados informales y la capacidad de trabajo (bajas por enfermedad y jubilación anticipada). Además, se pidió a los pacientes acerca de su calidad de vida actual (medida como utilidad), y el nivel de fatiga. La media de edad de los encuestados fue de 53 años, y el 21% eran mayores de 65 años o más. Casi una cuarta parte de los pacientes en la muestra (23%) tenían enfermedad grave (Expanded Disability Status Scale [EDSS] puntuación> o = 7), mientras que el 36% tenían enfermedad moderada (EDSS anotar 4-6,5) y el 38% tienen una enfermedad leve (EDSS puntuación 0-3). La mediana de la puntuación EDSS fue de 5,0, con una media de 4,5. La media de la utilidad fue de 0,53 (intervalo, 0 = muerte a 1 = plena salud), mientras que significa la fatiga fue calificado como 5,4 (rango, 1 = No se cansa a 10 = muy cansado). Utilidad y la fatiga eran peores para los pacientes con una recaída reciente. Los costos y utilidad están altamente correlacionados con la severidad de la enfermedad. La participación de la Fuerza Laboral disminuye de más del 80% en la enfermedad temprana a menos del 10% en las últimas etapas, mientras que los costos totales aumentan más de cinco veces entre una puntuación EDSS de 0-1 y una EDSS de 7, y en más del 40% de una puntuación EDSS de 7 a los estados peores. La mayoría de los tipos de costos aumentan de manera constante hasta que los pacientes alcancen una puntuación EDSS de 7, después de lo cual hay un fuerte incremento debido a la atención domiciliaria, servicios para el hogar y el cuidado informal. El coste medio anual por paciente en la muestra (65.000 francos suizos, euros 42.000) corresponde a los gastos de un paciente en la mediana de la puntuación EDSS de 5. Utilidad disminuye 0,89 a 0,1 ya que la enfermedad se vuelve severa, pero la pérdida en comparación con la población general ajustada por edad y género se observa en todos los niveles de la enfermedad (aproximadamente 0,1 en una puntuación EDSS de 2 a aproximadamente 0,3 en una escala EDSS puntuación de 5-6), dando lugar a una pérdida anual estimada de 0,3 años de vida ajustados por calidad (AVAC) por paciente en la muestra. Las recaídas para los pacientes con una puntuación EDSS <5 se asociaron con una pérdida de utilidad de 0,08 y un coste incremental de 5.500 francos suizos (3.500 euros) durante el trimestre en que se produjeron. Los costos de atención de salud son en gran parte cubierto por el seguro, y una cantidad considerable de servicios tales como la atención domiciliaria y la ayuda a domicilio están disponibles para los pacientes con enfermedad severa. Estos servicios representan aproximadamente el 15% de los costos sociales totales y están cubiertos en gran medida, lo que resulta en casi el 30% de los costos totales para diferentes pagadores. A pesar de ello, una gran cantidad de costos recae en las familias que atienden, en especial para los pacientes con enfermedad severa.