A survey of adherence to haemophilia therapy in six European countries: results and recommendations.

Muy pocos estudios han abordado la cuestión de la adhesión de los hemofílicos a su tratamiento. El objetivo de nuestro estudio fue comparar los niveles de adherencia al tratamiento y también para proporcionar recomendaciones. Los profesionales de una empresa internacional de investigación realizado entrevistas individuales con 30 pacientes en cada uno de seis países europeos (Francia, Alemania, Italia, España, Suecia y el Reino Unido), resultando en un total de 180 pacientes. Veinte y ocho entrevistas con médicos y enfermeras especializadas hemofilia se llevaron a cabo también. Adherencia total al tratamiento fue alta (80-87% en cada país). Se observó una correlación positiva entre una mayor adherencia y una menor edad, el tratamiento profiláctico, el tiempo pasado con un centro de tratamiento de hemofilia (HTC) y la calidad de la relación con el hematólogo y una enfermera. Las cuatro razones principales para no utilizar la cantidad indicada de factor de coagulación o saltarse el intervalo de administración fueron la reducción, la fluctuación o desaparición de los síntomas, el olvido, la falta de tiempo para el tratamiento y la comodidad. Estas razones difieren según el país y la edad del paciente. Las principales sugerencias hechas por los pacientes para mejorar el cumplimiento relacionado con HTC, el medio ambiente y concentrados de factor. Los pacientes también consideran que los diarios de internet y electrónicos de los pacientes eran susceptibles de mejorar la adherencia. En este grupo seleccionado de pacientes con hemofilia Europea, la adhesión al tratamiento parece mayor que el de la mayoría de los pacientes con otras enfermedades crónicas. Sin embargo, sigue siendo importante a tener en cuenta la posibilidad de que la falta de adherencia, dadas las graves consecuencias, sobre todo cuando se considera un grupo diferente de pacientes seleccionados.