Moving towards patient-centered healthcare for patients with Parkinson's disease.

INTRODUCCIÓN: La calidad de la atención se está volviendo cada vez más importante en el campo de los trastornos del movimiento. Paciente-centrismo es un elemento crucial de la calidad de la atención, pero no ha recibido hasta ahora una atención limitada en cuanto al tratamiento de los síndromes de trastornos del movimiento. Como un primer paso hacia la atención centrada en el paciente en la enfermedad de Parkinson (EP), exploramos las necesidades no cubiertas de los pacientes con EP y sus cuidadores informales. Métodos: Ocho grupos de discusión con 40 pacientes con EP (edad media 62 años, Hoehn y Yahr 1-3) y 20 cuidadores informales (edad media 63 años) se organizaron para explorar las experiencias en relación con la atención centrada en el paciente. Los elementos clave del paciente centralidad - como lo define el Picker Institute y la Organización Mundial de la Salud - se utilizaron como marco para la discusión y el análisis cualitativo. RESULTADOS: Los pacientes y los cuidadores informales desean más apoyo emocional de los profesionales sanitarios, y querían una participación más activa en la toma de decisiones clínicas, pero en la actualidad carecen de información suficiente para hacerlo. Los participantes también perdieron las herramientas para encontrar profesionales con experiencia PD. Por último, se identificó una falta de colaboración multidisciplinar como un importante cuello de botella en el sistema de salud actual. CONCLUSIONES: Se identificaron diversas necesidades no satisfechas en los pacientes con EP y los cuidadores informales. Estas experiencias conjuntas representan un modelo específico de la enfermedad del paciente centralidad para la EP, que puede ayudar a los profesionales de la salud en la aplicación de la atención centrada en el paciente a medida de las preferencias de cada paciente individual. Los presentes resultados se utilizarán para construir un cuestionario para los pacientes centralidad para la EP, que aclarará la calidad de la atención desde la perspectiva del paciente.