Costs and quality of life of multiple sclerosis in Italy.

Este análisis del coste de la enfermedad sobre la base de la información de 921 pacientes en Italia es parte de un estudio a nivel europeo del costo de la enfermedad en la esclerosis múltiple (EM). El objetivo fue analizar los costos y la calidad de vida (QOL) en relación con el nivel de gravedad de la enfermedad y la progresión. Se pidió a los pacientes registrados con la organización de pacientes de MS italiana para participar en una encuesta por correo, y el 31% respondieron. El cuestionario pedido detalles sobre la enfermedad (tipo de enfermedad, las recaídas, nivel de discapacidad funcional), la información sobre todos los cuidados y el trabajo de la capacidad médica y el consumo de recursos no médico, e informal (licencia por enfermedad y jubilación anticipada). Además, se pidió a los pacientes acerca de su calidad de vida actual (en forma de servicios públicos) y el nivel de fatiga. La media de edad de los encuestados fue de 46 años y 8.5% eran mayores de 65 años o más. Hasta un 20% de los pacientes tenían enfermedad grave (puntuación Expanded Disability Status Scale [EDSS] de> o = 7), el 47% tenían enfermedad moderada (puntuación EDSS de 4 a 6,5) y sólo el 31% tenían enfermedad leve (puntuación EDSS de 0-3). Así, la media de puntuación EDSS en la muestra fue de 4,6 (mediana 5,0), con una utilidad de 0,53 (rango: 0 = muerte a 1 = plena salud) y un nivel de fatiga de 6,4 (rango: 1 = no cansado para 10 = extremadamente cansado). Los costos y utilidad están altamente correlacionados con la severidad de la enfermedad. Participación laboral disminuye desde aproximadamente el 80% en la enfermedad temprana a menos del 10% en las etapas muy tardías. Los costos totales aumentan cinco veces entre una puntuación EDSS de 0-1 y una puntuación de 7. Los costos de atención de salud, sin embargo, muestran un aumento limitado con el empeoramiento de la enfermedad - hospitalaria se incrementa de 800 euros por paciente al euro 3200, y el aumento de atención ambulatoria de euros a 900 euros 1500. Las pérdidas de productividad, por el contrario, aumentan en un factor de 12, mientras que los aumentos de cuidados informales de euros en 500 una puntuación EDSS de 0-1 a casi 25 000 euros a una puntuación EDSS de 7, y el euro 39 000 a una puntuación EDSS de 8-9. Por lo tanto, los costos medios totales por paciente se determinan esencialmente por la distribución de los niveles de gravedad de la muestra, pasando de 12 000 euros a una puntuación EDSS de 0-1 al euro 57 000 a una puntuación EDSS de 7, y el euro 71 000 en una puntuación EDSS de 8-9. Lo mismo es cierto para la utilidad, lo que disminuye 0,80 a 0,06 como la enfermedad llega a ser grave. Sin embargo, la pérdida de utilidad en comparación con la población general ajustada por edad y género es alta en todos los niveles de la enfermedad, lo que lleva a una pérdida anual estimada de 0,3 ajustado por calidad año de vida (AVAC) por paciente. Las recaídas para los pacientes con una puntuación EDSS de <5 se asocian con un costo aproximado de 4.000 euros y una pérdida de utilidad de 0,18 en el trimestre en que se producen.